«Investigamos para que todos los niños del mundo tengan las mismas oportunidades para superar la leucemia»
1. ¿Qué es el proyecto CLOSER?
Es un proyecto de investigación financiado por la Unión Europea en el que médicos, investigadores, pacientes y familias cooperamos para mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de la leucemia infantil.
2. Participan 14 grupos de 8 países de Europa y Latinoamérica. ¿Por qué estas regiones?
Porque precisamente el objetivo principal de CLOSER es averiguar por qué la leucemia infantil impacta de forma tan distinta en los niños de estas regiones del mundo.
3. ¿Cómo de distinto?
En Europa, más del 90% de l@s niñ@s diagnosticad@s de leucemia sobreviven. Sin embargo, en algunas zonas de Latinoamérica y Caribe la supervivencia de los pacientes oscila entre sólo el 50% y el 80%. Queremos descubrir por qué se da esa enorme diferencia y, sobre todo, queremos ponerle remedio.
4. ¿Tienen ya alguna idea?
La explicación es multifactorial: falta de recursos para la investigación y los tratamientos, dificultad para acceder a las últimas tecnologías diagnósticas, diferente acceso a los sistemas sanitarios, causas biológicas, étnicas…
5. Pero todos esos factores no son controlables, ¿verdad?
No podemos hacer mucho respecto a factores biológicos o étnicos, pero sí podemos incidir en la formación y aportar recursos humanos y económicos. En CLOSER nos centramos en mejorar el diagnóstico de la leucemia y luego, a través de nuestra extensa red de expertos, compartiremos los hallazgos, formaremos a los equipos y aportaremos los recursos necesarios.
El 90% de los niños europeos sobreviven a la leucemia, pero en algunas zonas del Caribe y Latinoamérica, sólo entre el 50% y el 80%
6. ¿Por qué se centran en el diagnóstico de la enfermedad?
Ahora mismo podemos diagnosticar una leucemia infantil de forma rápida y sencilla con un análisis y un microscopio. Pero determinar qué subtipo de leucemia es resulta mucho más complejo y, sin embargo, es esencial.
7. ¿Por qué?
Porqué en función del subtipo de leucemia que tiene el niño, le administraremos un tratamiento determinado, adaptando la intensidad y duración necesarias para disminuir el riesgo de recaída de la enfermedad y evitando al máximo la toxicidad. Cuanto más conozcamos la leucemia, mejor podremos atacarla de forma dirigida, evitando efectos secundarios para l@s niñ@s.
8. Y para sus familias… ¿Es por eso por lo que en este proyecto también participan ellas?
El papel de las familias es fundamental para que l@s niñ@s evolucionen bien. Pero es que para los médicos e investigadores es clave. Tenemos que investigar y tratar la enfermedad junto con ellas; las familias viven la enfermedad junto al paciente y nos comunican sus necesidades y prioridades, donde tenemos que investigar para mejorar la calidad de vida de sus familiares.
9. ¿Así que las familias no sólo recibirán los beneficios de estas investigaciones?
¡Exacto! Desde el principio del proyecto tuvimos claro que debíamos involucrarlas no sólo como beneficiarios directos sino como investigadores. Pensamos que así la investigación podría hacerse mucho más rápido y los resultados serían mucho mejores.
10. ¿Me puede poner ejemplos?
Claro. Yo trabajo en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (España) donde tenemos un modelo de relación entre familias, médicos e investigadores muy bonito que creo que deberíamos exportar. En nuestro hospital, las asociaciones de familiares de pacientes son el motor de toda la investigación que hacemos.
11. ¿Y eso?
Las ayudas públicas a la investigación son muy, muy limitadas… Totalmente insuficientes. La industria privada tampoco nos aporta casi nada en el caso de enfermedades tan minoritarias. Por eso, sin la increíble aportación de recursos económicos y ayuda que nos proporcionan las familias y asociaciones de familiares no podríamos contratar a todo el personal necesario para llevar a cabo tantas líneas de investigación… Las familias, para nosotros, son absolutamente imprescindibles.
12. Es decir que ¿Sin ellas no habría investigación?
En la mayoría de los casos de nuestra investigación, no. Para nosotros son vitales. Las respetamos muchísimo, les estamos muy agradecidos y las consideramos parte de nuestros equipos.
Cuanto más conozcamos la leucemia, mejor podremos atacarla de forma dirigida evitando efectos secundarios para l@s niñ@s.
En esencia
Me llamo Mireia Camós y soy licenciada en Medicina y Cirugía, especialista en Hematología y Hemoterapia y doctora en Medicina. Actualmente trabajo como hematóloga especialista sénior en el Laboratorio de Hematología del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, y desde 2019 coordino el proyecto de investigación CLOSER sobre la leucemia infantil.
Siempre he intentado dar lo mejor de mí misma en el trabajo, tanto cuando hacía clínica como ahora en el laboratorio. Si veo algo que se puede mejorar, lo intento. Una vez, mi jefe me dijo “Eres una persona que allá donde va, mejora las cosas.” Creo que es lo más bonito que me han dicho profesionalmente, y me hizo sentirme muy orgullosa.
Desde pequeña quería ser médico. Me encantaba ver pacientes y me encanta el diagnóstico y la investigación porque siento que puedo aportar algo para mejorar la vida de los pacientes. Mi trabajo es tremendamente enriquecedor, principalmente por el contacto humano. Cada día puedes aprender de tus compañeros, de los pacientes, de las familias…
En mi trabajo, aprendes intelectualmente, pero sobre todo como persona. Es un trabajo emocionalmente intenso porque tratamos con personas en situación muy vulnerable y en su carrera de obstáculos hay días de sol y días de tormenta. Te motiva para seguir, seguir buscando, seguir avanzando.
Es tan apasionante y a veces te absorbe tanto que puedes llegar a descuidar tu vida personal… Eso es algo que debo mejorar…
Soy médico e investigadora. Pero también soy mujer, madre, hermana, hija, amiga… Soy optimista. Creo que todo irá bien.
13. Decía que tienen en su hospital un modelo a explicar…
Sí. Nosotros tenemos un contacto continuo con estas asociaciones. De forma periódica, los médicos e investigadores nos reunimos con las familias y asociaciones que las representan, les explicamos lo que hacemos e intercambiamos información sobre los progresos y qué nos queda por hacer. También los escuchamos y recogemos sus necesidades y propuestas.
14. ¿Algún ejemplo?
La familia de un niño que tuvo muchos efectos secundarios graves tras la quimioterapia nos pidió que abriéramos una línea de investigación específica sobre cómo reducir la toxicidad en l@s niñ@s con leucemia. Y lo hicimos. Es un tema importante. No sólo tenemos que curar más; tenemos que curar mejor.
15. También les rinden cuentas…
Sí, somos muy transparentes. Nos reunimos y les explicamos en qué y cómo hemos usado cada euro que nos han aportado, compartimos todos los resultados que vamos obteniendo, respondemos en directo y personalmente a todas sus preguntas y dudas… Queremos que nos vean de y a su lado y mostrarles que los escuchamos, les entendemos, que estamos 100% involucrados…
No sólo tenemos que curar más; tenemos que curar mejor.
16. Suena muy personal, doctora.
Para mí, el contacto con las familias es algo muy gratificante y enriquecedor. De hecho, es de lo que más me estimula no sólo como médico e investigadora, sino también como persona. Hacer sólo investigación teórica sin saber que detrás hay familias y niñ@s a l@s que puedo ayudar, a mí me costaría mucho… En cambio aquí veo un impacto directo y práctico de mi trabajo y esto me llena mucho.
17. ¿Por eso las incluyeron también en el proyecto CLOSER?
Desde el primer momento tuvimos claro que las queríamos dentro de CLOSER junto al resto de médicos e investigadores. Para avanzar mejor y más rápidos, todos somos necesarios y de eso va también este proyecto, de tejer estas redes entre los grupos y a escala internacional, para que la información y conocimientos de todos fluya por la red y revierta en beneficio de todos.
18. ¿Qué tiene que suceder para que CLOSER sea un éxito?
CLOSER triunfó desde el mismo momento en que fuimos capaces de crear estas relaciones entre investigadores, hospitales, pacientes, familias…Conectamos a la gente adecuada y todo empezó a funcionar: intercambio de información, aprendizaje, grupos de trabajo… Es un proyecto precioso. Estoy convencida de que podremos conseguir un montón de cosas útiles.
19. Se la ve contenta…
Es que estoy muy orgullosa del consorcio que hemos creado. La gente que lo forma es muy diversa, de países y culturas muy distintos, pero son todos personas excepcionales y, además, los mejores en sus campos.
20. CLOSER termina en el 2023…
El proyecto dura 5 años, pero queremos que sus resultados perduren más allá. Por eso estamos creando infraestructuras, diseñando programas de formación y capacitación y tejiendo relaciones internacionales para que otros puedan beneficiarse de todo lo que generemos y se expanda por otros países y regiones del mundo. Queda mucho por hacer y querremos más. Seguro.
Las asociaciones de familiares son el motor de la investigación en leucemia infantil
